Dur?sima denuncia la que lanza este jueves la Asociaci?n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr?fica (adELA) con motivo del D?a Mundial de la ELA, que se celebra este 21 de junio. La entidad alza la voz con enorme valent?a para exponer que, ante una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura, que adem?s tiene una corta esperanza media de vida (entre 3 y 5 a?os), falla el sistema. Que apenas hay ayudas p?blicas y que hay pacientes que prefieren morir a ser una carga para familias que, solo en un 6% de los casos, pueden costear los gastos que provoca la enfermedad.

"Ning?n paciente de ELA sin cuidados y cuidadores especializados" es el lema de la entidad de este a?o. La ELA no tiene cura. Pero, eso no significa que no se disponga de tratamientos sintom?ticos y cuidados especializados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la calidad de vida de quien la padece. "Hablamos, por ejemplo, de tratamientos de fisioterapia, logopedia, atenci?n psicol?gica, adem?s de numerosas ayudas técnicas… ", describe la asociaci?n.

Tratamientos, cuidados y recursos "cuyo coste es muy elevado y que, dada la falta de cobertura desde el sistema p?blico de la atenci?n especializada domiciliaria que necesitan, son sufragadas en su mayor?a por las propias familias y las asociaciones de pacientes asistenciales, como adELA".

El segundo drama

Seg?n la Sociedad Espa?ola de Neurolog?a, entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en Espa?a, una patolog?a que se caracteriza por la degeneraci?n progresiva y muerte de las neuronas motoras. Va paralizando poco a poco pr?cticamente todos los m?sculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda, recuerda (adELA). Frente a ello, la capacidad intelectual se mantiene intacta, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evoluci?n de la enfermedad.

Los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente en una fase intermedia son de alrededor de 35.000 euros al a?o







Por eso, el propio paciente es consciente del enorme gasto que conlleva la enfermedad. A medida que la ELA avanza, los cuidados que requieren las personas van en aumento. Y las necesidades son muchas, much?simas, apunta la entidad. "Solo dos datos: seg?n nuestros c?lculos, los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELAen una fase intermedia de la enfermedad para que este tenga la asistencia y cuidados necesarios son de alrededor de 35.000 euros al a?o, cantidad que se eleva hasta al menos 60.000 euros/a?o en aquellos pacientes que deciden hacerse la traqueostom?a", explica Carmen Mart?nez Sarmiento, presidenta de adELA.

El sistema

?Existen ayudas p?blicas? S?, pero "muy escasas", responde Sarmiento. En el mejor de los casos, todas las disponibles no llegan a cubrir el 15% de los gastos reales a los que debe hacer frente la familia. En resumen, la ELA es "una enfermedad cruel, devastadora y muy costosa, tanto que solo el 6% de las familias puede asumir los gastos que comporta la enfermedad", critican.

adELA reclama la necesidad de que la Administraci?n ampl?e sus actuales servicios de ayuda a domicilio







Es decir, el 94% de las familias no los puede asumir y por eso adELA reclama "la necesidad de que la Administraci?n ampl?e sus actuales servicios de ayuda a domicilio tanto en lo que se refiere a cuidadores especializados que apoyen a las familias que atienden cada d?a de los enfermos en sus casas como en cuanto a profesionales sociosanitarios expertos en ELA".

Un derecho

Un derecho reconocido en la Constituci?n, recuerda adELA, a la protecci?n de su salud, protecci?n que, seg?n el art?culo 43, compete a los poderes p?blicos y debe ser tutelado, entre otros, a través de las prestaciones y servicios necesarios. "Un derecho reconocido en nuestra Constituci?n, pero del que no gozan quienes padecen ELA", denuncian.

adELA ha hecho un llamamiento a todas las fuerzas pol?ticas de nuestro pa?s para que den los pases necesarios para tramitar con "car?cter urgente" la conocida como Ley ELA. Inciden: m?s de 2.000 personas han fallecido desde que el 8 de marzo de 2022 se votara en el Congreso de los Diputados "la primera proposici?n de Ley ELA, la presentada entonces por Ciudadanos y que posteriormente qued? en nada tras verse bloqueada durante a?o y medio y como consecuencia de la convocatoria de elecciones anticipadas el 23J".



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Enfermos de ELA en el Congreso (archivo).
CONELA
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"Lo que necesitamos es que las fuerzas pol?ticas de nuestro pa?s act?en de forma urgente y den los pasos necesarios para que esta Ley sea una realidad de una vez por todas. Es el momento de actuar y sacar adelante una Ley absolutamente necesaria y humanamente imprescindible. No podemos permitir que en nuestro pa?s haya personas que por motivos econ?micos opten por morir cuando lo que de verdad querr?an es vivir", concluye Carmen Mart?nez Sarmiento.



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