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منتديات فور يو القسم الرئيسي food and agriculture news El Supremo avala que Sanidad pague el tratamiento de una enfermedad rara
الريــم Senior Member

El Tribunal Supremo acaba de condenar al SES a pagar el tratamiento a Pablo Andrada Sevilla, un joven de Plasencia con una enfermedad rara en los ojos. Sin embargo, Sanidad lleva costeando el medicamento prescrito por su médico desde el 2022, en que sali? la primera sentencia favorable. Aun as?, la familia lo ha costeado durante 11 meses, unos 50.000 euros de gasto, a raz?n de 4.543 euros al mes, y ahora se est? planteando reclamar esa cantidad al SES.

"Pensamos que es lo justo porque hemos tenido que hacer un esfuerzo sobrehumano, no solo econ?mico, sino también psicol?gico y f?sico. Por eso, estamos pensando en ejercer alg?n tipo de reclamaci?n, ya que al final ten?amos raz?n", explica la hermana de Pablo, Mercedes Andrada.

Tras haberse le?do "las 28 p?ginas" de la sentencia concienzudamente, lo que siente es que, "a pesar del tiempo que ha pasado, se ha hecho justicia".

En concreto, han pasado casi tres a?os desde que su hermano comenz? con los s?ntomas de la Neuropat?a ?ptica Hereditaria de Leber que le hizo perder casi toda la visi?n en los dos ojos. Fue en verano del 2021 y, en noviembre, se le prescribi? un medicamento, Raxone, fuera de la financiaci?n del Sistema Nacional de Salud, aunque s? costeado en 49 casos en otras comunidades aut?nomas.

"Hemos tenido que hacer un esfuerzo sobrehumano, no solo econ?mico, sino también psicol?gico y f?sico"

Mercedes Andrada

Hermana de Pablo Andrada



"En noviembre y diciembre, la Comisi?n de Uso Compasivo del SES deniega la financiaci?n del medicamento a mi hermano". No tuvieron m?s opci?n que intentar pagar ellos el medicamento, compr?ndolo en Alemania y acudir a la v?a jurisdiccional.

Todo mientras los médicos apuntaban que, para ser efectivo, Raxone deb?a administrarse durante el primer a?o de aparici?n de sus s?ntomas.

Por eso, ha sido una carrera de fondo, desde que un tribunal Contencioso Administrativo de Mérida les dio la raz?n en el 2022, hasta que, en febrero del 2023, el TSJEx falla a favor del SES. Aun as?, "no dejaron de pagar el medicamento, que creo que empezaron a costear por caridad, pero cre?amos que era lo justo seguir adelante" y, por eso, recurrieron la sentencia.

La sentencia por el caso del placentino sienta jurisprudencia

Ahora, el Tribunal Supremo ha dicho que se vulneraron los derechos a la integridad f?sica y a la igualdad de Pablo Andrada porque, desde el 2012, se hab?a costeado el tratamiento a 49 pacientes de otras comunidades aut?nomas y el Sistema Nacional de Salud "no es un compartimento estanco", subraya Mercedes Andrada aludiendo a la sentencia.

As?, tras todo lo ocurrido, se han quedado "con un buen sabor de boca porque todo el esfuerzo ha merecido la pena".

Y no solo por su hermano, sino también porque esta sentencia "crea jurisprudencia y es un paso de gigante para todas las personas afectadas por esta neuropat?a y a quienes tampoco les est?n pagando el tratamiento. La sentencia dice que, siempre que el médico solicitante prescriba el tratamiento, tienen que ponerlo".

"A pesar del tiempo que ha pasado, se ha hecho justicia, ha merecido la pena"

Mercedes Andrada

Hermana de Pablo Andrada



La situaci?n de su hermano ha llevado a Mercedes Andrada a conocer la Asociaci?n de Atrofia del Nervio ?ptico de Leber (ASANOL), e incluso ha entrado a formar parte de su junta directiva. Afirma que hay unos 140 enfermos en Espa?a y solo Pablo Andrada en Extremadura. Desde este colectivo, lucha ahora por dar a conocer m?s la enfermedad a los médicos y ayudar a los enfermos y sus familias a adaptarse a la neuropat?a y a conocer las terapias que existen, hoy por hoy, "solo Raxone".

El placentino ha mejorado

Dado que su hermano la ha estado recibiendo, Mercedes explica que "ha mejorado bastante" y se est? adaptando a la situaci?n que tiene."Se siente afortunado por haber recibido el tratamiento, aunque haya sido adquiriéndolo en Alemania" y por haber tenido una familia que ha podido y sabido moverse por obtenerlo.

También est?n "muy agradecidos" por todo el apoyo que han obtenido de placentinos y ciudadanos en general con las iniciativas que organizaron para recaudar dinero con el que pagar el tratamiento, que todav?a necesita Pablo porque al menos debe recibirlo durante 24 meses y el tiempo a?n no ha concluido. Su médico dir? cu?ndo debe terminarlo.

De momento, "esto abre una puerta y esperamos que ayude a otras personas", concluye Mercedes.



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