La Regi?n de Murcia abri? camino a nivel judicial para que las personas que sufren una enfermedad rara puedan ganar la batalla en los tribunales, con el objetivo de conseguir una vida de m?s calidad y digna a través de la consecuci?n de la financiaci?n p?blica de un f?rmaco que les permitiese mejorar en su d?a a d?a o frenar las secuelas de una determinada patolog?a.

Hace ahora casi un lustro, el Tribunal Superior de Justicia de la Regi?n oblig? a la Consejer?a de Salud a facilitar la medicaci?n que los profesionales de Neuropediatr?a de la Arrixaca prescribieron a un menor que sufr?a distrofia muscular. Aquella fue una primera victoria que, con el paso de los a?os, se han ido sucediendo también en otras autonom?as. Y muchas de ellas bajo la misma firma.

El abogado murciano Fernando Losana ha logrado ahora, por segunda vez y en apenas un par de meses en dos casos distintos, que el Tribunal Supremo se pronuncie a favor de costear un f?rmaco huérfano y no reconocido a?n por el Sistema Nacional de Salud a un paciente que sufre una enfermedad rara.

La ?ltima sentencia del Supremo ganada por Losana se ha producido hace un par de d?as en Extremadura, donde el paciente, Pablo Andrada, tiene una neuropat?a ?ptica hereditaria de Leber (una patolog?a desconocida y por la que la persona que la sufre va sufriendo progresivamente ceguera y degeneraci?n en ambos ojos).

El fallo recoge que la negativa del Servicio Extreme?o de Salud a suministrarle el medicamento "vulner? su derecho a la integridad f?sica y a la igualdad". Esta decisi?n sigue la l?nea establecida en otra sentencia, del pasado mes de febrero, que dio la raz?n a la madre de un ni?o menor de edad en Catalu?a con s?ndrome de Duchenne, que se estableci? que fue discriminado porque, en ese caso, un hospital catal?n no tramit? su solicitud de un medicamento. Este caso también lo llevaba el letrado murciano.

La sentencia recoge que se "vulner?" el "derecho a la integridad f?sica y a la igualdad" de este joven







En cuanto a la sentencia m?s reciente, este joven propuso al Servicio Extreme?o de Salud la existencia de un tratamiento utilizando idebenona, conocido comercialmente como Raxone, que pod?a potenciar la producci?n de energ?a, restaurar la funci?n de las mitocondrias da?adas por mutaciones y prevenir el da?o celular y la pérdida de visi?n. Hasta en dos ocasiones, la sanidad p?blica de esta comunidad rechaz? financiar el medicamento solicitado por el paciente, a pesar de la petici?n de su neur?loga. Debido a esto, la familia opt? por recurrir a la justicia. Ganaron en primera instancia, pero perdieron en el TSJ de Extremadura. Sin embargo, ahora finalmente han vuelto a obtener una victoria firme en el Alto Tribunal.

Ahora, tras la decisi?n del juez, tendr? que pagarle a este treinta?ero el f?rmaco, que cuesta m?s de 4.500 euros al mes y que cuenta con el aval de la Agencia Europea del Medicamento desde hace casi una década. Andrada ahora solo conserva el 10% de su visi?n en ambos ojos. Hasta este momento ha tenido que cubrir los gastos del medicamento él mismo mientras aguardaba la decisi?n del tribunal.

"La enfermedad le supuso a este joven un palo emocional importante porque se estaba preparando unas oposiciones para entrar a formar parte del Cuerpo de Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado, donde la visi?n era un requisito fundamental", asegura Losana a La Opini?n.

As?, "la sentencia vuelve a reconocer el derecho de igualdad entre el Sistema Nacional de Salud, que es unitario. El hecho de no haber permitido el acceso al tratamiento supone una vulneraci?n de la integridad del paciente porque puede tener como consecuencia la pérdida total de la visi?n", explica el abogado, quien a?ade que sentencias de este tipo pueden dar lugar también a que "sea m?s factible por parte de personas enfermeras o asociaciones a que sigan luchando por sus derechos".



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