Carolina recorre con rapidez y una sonrisa perenne en silla de ruedas los pasillos del colegio Valdés Leal de Sevilla. Apenas quedan unos minutos para que comience la presentaci?n de'Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas' (Letra Min?scula) en este centro p?blico de la capital hispalense. Su hermana Isabel, de tan solo 9 a?os, explica a El Correo de Andaluc?a con mucha soltura de d?nde viene el nombre del libro que dar? a conocer a la comunidad educativa: "A mi hermana le gusta todo lo que brilla. De ah? surgi? la idea de lo que escribo".

A mi hermana le gusta todo lo que brilla. De ah? surgi? la idea de lo que escribo

Isabel Plantinet

coautora de 'Carolina Purpurina'



Carolina naci? con una enfermedad neurodegenerativa rara, aunque pasaron seis a?os hasta que sus padres lograron un diagn?stico. "Yo ve?a a mi hija en relaci?n con ni?os de su edad y notaba cosas. ?bamos al médico y nos dec?a que no ten?a nada. Ya un d?a, cuando ten?a tres a?os, me fui con ella al hospital y decid? que no me iba hasta que me dijeran algo", relata Isabel Rivera.

Rivera es coautora de este fen?meno de ventas en Amazon y madre de la protagonista de una historia fraternal, que finalmente es la historia de amor entre hermanos y visibiliza c?mo es la vida de estos ni?os y cu?les son "sus aventuras".

Un libro para recaudar fondos para un ensayo cl?nico

Estas aventuras, basadas en hechos reales y con cuidadas ilustraciones, son las que se relatan en una obra que busca recaudar fondos para poder traer a Espa?a un ensayo cl?nico de la leucodistrofia. Como Carolina, 300 ni?os en el mundo est?n diagnosticados con esta enfermedad asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19.

300 ni?os en el mundo padecen esta enfermedad rara

Como Carolina, 300 ni?os en el mundo est?n diagnosticados con esta enfermedad asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19





A d?a de hoy, seg?n explica Laura Rivera, no existe cura para la enfermedad y la esperanza est? en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center de Filadelfia, en EEUU.

Mejorar la calidad de vida de estos ni?os

En él, desde 2013, se lleva a cabo una investigaci?n en un estado muy avanzado en la actualidad, que supondr?a una paralizaci?n de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los ni?os afectados, seg?n recoge la nota de prensa de la Fundaci?n TUBB4A, creada por las familias espa?olas afectadas.

El ensayo cl?nico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Este hospital necesita un presupuesto anual cercano a los 20.000 euros para poder traer el ensayo cl?nico. La Fundaci?n TUBB4A ya ha donado 12.000 euros al hospital el pasado 6 de mayo y espera poder hacer nuevas aportaciones gracias a la recaudaci?n del libro 'Carolina Purpurina', la captaci?n de nuevos socios y donaciones de empresas.

Uno de los nueve casos espa?oles, en Sevilla

En Espa?a hay apenas nueve casos reconocidos, aunque se estima que existen m?s sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso a?os en hacerse y son muy caras.

"La enfermedad deber?a conocerse y diagnosticarse mejor porque no es que haya pocos casos, es que no est?n diagnosticados, porque hace falta un test genético que muchas veces es muy costoso o hay presionar mucho para que te lo hagan", explica.

Uno de ellos precisamente en el colegio donde este jueves se present? el libro, que recorre estos d?as muchas de las ciudades y pueblos de Andaluc?a para dar a conocer esta enfermedad y lograr recaudar el dinero necesario.

Una enfermedad infradiagnosticada

La madre de Carolina explica que las pruebas para conocer el diagn?stico son complejas y costosas.

"Ser?amos m?s y m?s fuerza tendr?amos para conseguir para llamar la atenci?n de un laboratorio, cuando realmente somos nueve en Espa?a, pues imag?nate quién nos va a hacer caso, nadie, pero ahora no va a hacer caso porque este libro est? siendo un verdadero fen?meno", afirma Laura Rivera.





Uno de ellos precisamente en el colegio donde este jueves se present? el libro, que recorre estos d?as muchas de las ciudades y pueblos de Andaluc?a para dar a conocer esta enfermedad y lograr recaudar el dinero necesario.

Las "ideas locas" de Carolina

A Isabel, esta precoz escritora que gan? varios concursos infantiles literarios, lo que propici? que una editorial se fijara en sus historias y se decidiera por editar 'Carolina Purpurina', se le iluminan los ojos cuando recuerda las anécdotas e "ideas locas" de su hermana. "Durante semanas, mi madre ten?a que cargar la silla de ruedas en las escaleras del metro porque no funcionaba el ascensor. Un d?a, en un parque acu?tico, mi hermana pens? que por qué no se pon?a un tobog?n de colores como los de all? en el metro", recuerda entre risas.

Seg?n su madre, "es emocionante ver que el libro est? llegando no solo a ni?os con discapacidad sino a muchos otros. El objetivo es dar visibilidad a la enfermedad, pero lo bueno es que es un libro de aventuras no es un libro de enfermedad, por eso est? llegando".

Sobre esto, Laura Rivera abunda en la idea de que "hay muy poca literatura infantil protagonizada por ni?os conenfermedades raras exactamente, y muchas veces si los hay son muy tristes, muy con el paciente como v?ctima. Esta, al final, es nuestra vida. Tengo cuatro ni?os. Intentamos que nuestros hijos sean felices que tengan una infancia normalizada y sobre todo que los hermanos no paguen el hecho de que tengas uno de los ni?os enfermos. Tenemos una vida feliz con las limitaciones, como todo el mundo".



Brillantina en palacio

Uno de los cap?tulos m?s divertidos, que cuenta con fotos adem?s en el anexo del libro, fue la visita de Carolina, su hermana y su madre a la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela. Carolina pudo comprobar que los palacios reales no son como los de los cuentos de hadas. Laura Rivera agradece el apoyo de la monarca y su implicaci?n en la divulgaci?n de este tipo de enfermedades.



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